3000 مصاب بالهيموفيليا في المغرب
قالت وزارة الصحة والحماية الاجتماعية إن التقديرات تشير إلى أن مرض الهيموفيليا يصيب ما يناهز 3000 شخص بالمغرب، تستقبل المراكز المتخصصة في علاجه أزيد من 1000 مصاب منهم، حيث يستفيدون من خدمات التكفل والتشخيص والعلاج.
جاء ذلك في بلاغ أصدرته، اليوم الأربعاء 17 أبريل الجاري، بمناسبة تخليد اليوم العالمي للهيموفيليا، وهو مرض وراثي نادر يتعلق باضطراب نزيف نادر يحول دون تخثر الدم بشكل سليم، والذي ينظم هذا العام تحت شعار: “الولوج للجميع: النساء والفتيات ينزفن أيضا”، المعتمد من قِبل الاتحاد العالمي للهيموفيليا.
ووفقا للوزارة، فإن المغرب يتوفر على 17 مركزا لعلاج الهيموفيليا، تصنف ستة منها كمراكز مرجعية، وتتواجد على مستوى مختلف المراكز الاستشفائية الجامعية، فيما يوجد 11 مركزا للقرب لعلاج الهيموفيليا على مستوى المراكز الاستشفائية الجهوية والإقليمية.
وبالنظر إلى التحدي الذي تمثله الهيموفيليا كمشكلة صحية عامة، تم، منذ 2010، إطلاق البرنامج الوطني للوقاية والتكفل بالهيموفيليا، والذي يهدف إلى تحسين التكفل بالمصابين.
وأكدت الوزارة أنه رغم هذه الإنجازات، فإن الحاجة لا تزال ملحة لمضاعفة الجهود، لاسيما فيما يخص اضطرابات التخثر الأخرى، كمرض “فون ويليبراند”، ونقص عوامل التخثر النادرة، واضطرابات الصفائح الدموية الوراثية، والتي لا تزال غير معروفة بالشكل الكافي، وغالبا ما تشخص بشكل متأخر، خاصة في صفوف النساء والفتيات.
وبمناسبة الاحتفاء بهذا اليوم، أعلنت الوزارة عن تنظيم حملة وطنية للتحسيس، بالإضافة إلى ندوة علمية تجمع الأطراف والجهات الفاعلة المعنية بمكافحة اضطرابات تخثر الدم، مبرزة أن هذه الحملة تندرج في إطار الجهود المستمرة التي تهدف إلى تعزيز التشخيص المبكر، وتوسيع نطاق الولوج العادل إلى العلاجات وتعزيز التكفل، خاصة بالنسبة للنساء والفتيات اللواتي يعانين من نقص الاهتمام باحتياجاتهن الصحية المتعلقة بهذه الاضطرابات غير المعروفة.
وأشارت الوزارة إلى أن الاحتفاء بهذا اليوم يشكل مناسبة للتأكيد على أهمية العمل المشترك في مواجهة هذا المرض، والذي يهدف إلى تجاوز التحديات التي تواجه الأشخاص المصابين بالهيموفيليا وأسرهم بشكل يضمن لهم حياة صحية وسليمة، مضيفة أنه يروم أيضا التحسيس والتوعية حول مرض الهيموفيليا واضطرابات تخثر الدم الأخرى.
شهادة مصاب
يحكي عبد الرحيم (37 عاما)، وهو أحد المصابين بالهيموفيليا، عن معاناته المستمرة مع هذا المرض الوراثي الذي أصاب شقيقه وابن أخته، والذي يشكل تحديا يوميا في حياته وحياة أسرته، سواء من حيث الألم أو تكاليف العلاج أو جودة الحياة عامة.
وأوضح في تصريح لوكالة المغرب العربي للأنباء، أنه “في حال عدم تلقيه العلاج الوقائي، فإن أي حركة مفاجئة أو سقوط بسيط قد يؤدي إلى نزيف داخلي حاد يتطلب تدخلا عاجلا”، مما يضطره أحيانا إلى حمل دوائه معه في كل تنقل، لأن أي تأخير في تناوله قد تنجم عنه مضاعفات خطيرة.
وأكد عبد الرحيم أن حياته تحسنت بفضل توفر الأدوية، حيث أصبح يتلقى جرعات منتظمة من العلاج الوقائي الذي يساعده على تجنب النزيف قبل حدوثه أو في حالات الطوارئ.
ويطمح عبد الرحيم إلى ضمان التغطية الكاملة لتكاليف الأدوية بالنظر إلى العبء المالي الكبير الذي يتحمله المريض، وتعميم العلاج الوقائي لضمان استفادة جميع المرضى منه بانتظام، مما يساعد على تحسين جودة حياتهم والتخفيف من معاناتهم اليومية.
مساهمة المجتمع المدني
من جهته، أبرز رئيس الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا، حسن المراني العلوي، في تصريح للوكالة، التقدم الذي أحرزه المغرب في مجال علاج الهيموفيليا، مشيرا إلى أن العديد من التحديات تظل قائمة، خاصة في ما يتعلق بالولوج إلى العلاج الوقائي والاستجابة للاحتياجات الخاصة للمرضى.
كما سلط الضوء على الدور الأساسي الذي يضطلع به المجتمع المدني في تحسين جودة حياة المصابين بالهيموفيليا، من خلال تخفيف المعاناة التي يواجهونها، بالتعاون الوثيق مع وزارة الصحة والمؤسسات الصحية.
