مؤتمر جمعيات الضمور العضلي الشوكي يدعو الحكومات المغاربية لتوفير الأدوية و إطلاق برامج للكشف المبكر عن المرض
دعا المشاركون في المؤتمر الثاني لجمعيات الضمور العضلي الشوكي بشمال إفريقيا، المنعقد بمراكش يومي 3 و 4 نونبر الجاري، الحكومات المغاربية للإسراع بتوفير الأدوية لجميع المرضى، مع تكفلها و صناديق التأمين الصحي بنفقات العلاج.
و صادق المؤتمرون على توصيات أخرى، من قبيل المطالبة بإحداث مراكز مرجعية محلية تُعنى بأمراض الضمور العضلي، و تجهيزها بالمعدات اللازمة و الكوادر الطبية المؤهلة.
كما طالبوا بإعداد برنامج للكشف المبكّر عن المرض الضمور العضلي الشوكي، و تيسير اندماج المرضى عبر توفير الولوجيات في مختلف الفضاءات العمومية، و تشجيع البحث العلمي في الأمراض النادرة، و تمدرس الأشخاص في وضعية إعاقة من خلال تكوين أطر التعليم، و إعداد برامج تشغيل خاصة بهم.
و طالبوا المختبرات الطبية بملاءمة أثمنة الأدوية مع القدرة الشرائية للبلدان المغاربية و الواقع الاقتصادي للمنطقة، و تخصيص جرعات مجانية لبعض المرضى لدواع إنسانية.
و دعا المؤتمر وسائل الإعلام لتسليط الضوء على معاناة المرضى، و القيام بحملات توعوية تحت إشراف أطباء متخصصين، و التطرق لقضايا الإعاقة بناء على مقاربة حقوقية و القطع مع المقاربة الإحسانية.
كما دعا المجتمع المدني للالتفاف حول جمعيات المرضى عبر الانخراط في الأنشطة التحسيسية، و تقديم الدعم إليها.
و قد تداول المؤتمر في الإشكال الرئيسي الذي يعاني منه المرضى، و المتمثل في غياب علاجات المرض بالمغرب، و بعض بالبلدان المغاربية.
و شارك في المؤتمر خبراء دوليون و أطباء من تونس و مصر و السنغال و فرنسا و اسبانيا، إضافة إلى جمعيات المرضى و أسرهم من مختلف البلدان المغاربية.
و عرفت أشغاله تقديم محاضرات علمية و تنظيم ورشات تأطيرية لفائدة الأسر، مما مكّن المشاركين من تبادل الخبرات العلمية و المستجدات الطبية حول المرض، و بحث سبل تحسين جودة حياة المصابين و إدماجهم داخل المجتمع
و في الختام، خلص المؤتمر إلى إحداث لجنة وطنية مشتركة تضم أطباء من مختلف المستشفيات الجامعية بالمغرب و ممثلين عن المرضى تتولى فتح حوار مع وزارة الصحة و الحماية الاجتماعية و صناديق التأمين الصحي، من أجل حل مشكل التأخير في توفير العلاج و تقديم مقترحات لتحسين الخدمات الصحية الموجهة للمرضى.
